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全区首例!挽救被“鳞甲”困住的孩子
点击量:次    更新时间:2025-06-24

 

   5月27日,新生儿重症监护室里,暖箱的柔光映照一个不足5斤的小身体。这是36周早产儿安安(化名)带着先天性鱼鳞病的特殊“印记”来到世界皮肤如干涸的河床般皲裂,眼睛被覆盖无法睁开,每一次急促的呼吸都牵动着父母心尖。而此刻,在我院新生儿科,一场与病魔赛跑的“生命织网”行动,正悄然展开。

“鳞甲”困住的孩子

安安的降生本该是喜悦的开端,却因全身覆盖一层紧绷的“鱼鳞”蒙上阴影。先天性鱼鳞病是一种罕见的遗传性皮肤病,患儿皮肤屏障功能严重受损,如同失去“保护层”的嫩苗,面临着感染、脱水、体温失衡的多重威胁,再加上孩子是早产儿,还患有高胆红素血症,新生儿湿肺,心肌损害等疾患。

太小了……”安安妈妈攥着丈夫的手,指甲几乎嵌进掌心,“医生说,的皮肤保不住温度,肺也没长好,我们不知道该先担心哪一样。

“这是双重挑战——既要像呵护早产儿一样维持体温、促进呼吸,又要为他‘软化’那层异常的皮肤屏障。”儿科主任陈海燕介绍。一支由新生儿科、皮肤科、眼科、营养科组成的多学科团队迅速集结,监护仪的滴答声与医护人员的轻声讨论,奏响病房里温柔的战歌。

每一寸皮肤都是战场

恒温恒湿的暖箱模拟母体子宫环境护理人员每天需要为安安进行多次特殊护理:38℃的无菌生理盐水轻柔擦拭皮肤,再用医用级保湿霜以“羽毛拂过”的力度反复涂抹,每一个指缝都不能遗漏;外翻的眼睑非常脆弱,护理人员清洁孩子双眼后,用妥布霉素滴眼、红霉素软膏涂抹眼睑外翻处,等半小时后再用浸润了生理盐水的纱布覆盖,减轻结膜充血,预防感染;口腔的保护也很要紧,保持清洁、湿润。“第一次护理时,的皮肤一碰就渗出血丝,我的心都跟着颤了一下护士长杨丽回忆。为防止皮肤感染,护士们连消毒暖箱的抹布都要先加温到38℃,避免温差刺激。

专家团队为安安制定了个性化方案:从呼吸循环对症支持再到蓝光治疗、温和的角质软化每一项都周密呵护;定制喂养计划,确保孩子在皮肤修复过程中获得充足能量;所有接触安安的操作必须戴无菌手套,穿隔离衣,暖箱每日消毒三次医护人员还特意给安安安排了水床”,以减少布类与皮肤的接触面,减少摩擦,保护创面——这些细微的守护,像一张细密的网,将小安安轻轻托起。

透出的微光

5天清晨,当护士刘思琪安安做例行护理时,突然轻声惊呼:主任,快看!小腿的鳞屑在成片脱落,新皮肤是湿润的!”暖箱里,安安原本紧绷的皮肤边缘泛起了柔软的白色,露出下方透着血丝的粉嫩肌肤。消息像暖流涌遍整个科室。安安妈妈接到电话时,忍不住哽咽:“谢谢你们,把我的孩子从‘壳’里救出来了……”

如今的安安,自主呼吸规律,体重增长到了2510克已经能在妈妈怀里安稳地入睡的皮肤虽然仍需持续护理,但曾经的“鳞甲”已逐渐蜕变为健康的光泽。复查,新生儿科的医护们围着笑:“看这小家伙,哭起来声音都比以前响亮了!”

让每一份初生都被温柔以待

院,新生儿室的灯光从未熄灭。这里不仅有能进行呼吸、循环支持与保护新生的设备,更有一支能在方寸之间完成“精细活”的医护团队——他们可以在新生儿细小的气管、血管里插管、穿刺,能根据早产儿胃容量调整每一口奶的温度,更会在深夜为焦虑的父母“护理笔记”。

如果说36周的早产是安安与世界的“急行相遇”,先天性鱼鳞病是生命初章的“坚硬注脚”,那么白衣天使的双手,就是同时融化冰甲与寒意的暖阳。在这片被暖箱灯光与监护仪绿光交织的空间里,爱与责任正编织成双重摇篮,让每一个小生命,都能在温柔中,慢慢舒展属于自己的第一片羽翼。